Práve čítate

Malí bojovníci: príbeh mamičky predčasne narodeného bábätka

6871  
Zdieľať: 

Malí bojovníci: príbeh mamičky predčasne narodeného bábätka

Byť rodičom predčasne narodeného dieťaťa je skúsenosť, na ktorú vás nič nepripraví. Namiesto boja s nedostatkom spánku, bolením bruška alebo vlastnými hormónmi v šestonedelí, zvádzate denne úplne iný boj: o každý gram, o každý nádych, o každý mililiter mlieka. Žijete medzi neustálym pípaním monitorov, očami stále nevedomky sledujete tep, saturáciu, teplotu. Pretože ani jazyk čísel a štatistík vás nezbaví všadeprítomného strachu z komplikácií, z následkov a z ďalších dní.

25. 8. 2018 7 min. čítania Zuzana Fryaufová
Malí bojovníci: príbeh mamičky predčasne narodeného bábätka

Podľa najaktuálnejších údajov z Gynekologicko-pôrodníckej kliniky Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe počet predčasne narodených detí stále rastie. V Českej republike je to 8 % novorodencov, celosvetovo sa podľa údajov WHO narodí každé desiate dieťa ako nedonosené. Môžeme sa teda iba domnievať, že každý poznáme niekoho, kto si touto situáciou prešiel.

Ako nedonosených sa rodí až 10 % detí.

Štatisticky vzaté sú dnes šance na prežitie predčasne narodených detí veľmi vysoké: od 26. týždňa je to 80 %, od 32. týždňa je to 90 %. Darí sa aj úspešne predchádzať zdravotným komplikáciám, s ktorými nedonosené deti predtým bojovali.

To všetko zvádza k tomu daný problém trochu bagatelizovať. A ako so všetkým ostatným – iba do tej doby, kým sa vás to osobne dotýka.

Akokoľvek je naše zdravotníctvo v záchrane a v starostlivosti o predčasne narodené deti na svetovej špičke, matka ide v tejto situácii trochu stranou. Nikto nerieši jej fyzický, nieto ešte psychický stav, pritom ide o traumatický zážitok pre oboch rodičov. Kapacity na oddeleniach sú preplnené, takže väčšine neostáva nič iné, ako každý deň svoje dieťa opustiť a dochádzať. Pretože rôzne pôrodnice majú rôzne špecializácie a napríklad do ÚPMD v Prahe často posielajú detičky s transfúznym syndrómom aj zo Slovenska, vôbec nie je pravidlom, že dieťa bude hospitalizované v rovnakom meste, kde žijete.

Zdroj: archív autorky

Naša Matilda prišla na svet trochu dramaticky v 32. týždni tehotenstva. Hneď ako ma na kontrole pripojili na monitor, bolo mi z náhleho zhonu a vážnych pohľadov jasné, že je niečo zle. Potom si už pamätám iba mihanie sa žiaroviek nad hlavou, keď so mnou bežali chodbou na operačnú sálu, krik, zhon a strach. A od tej doby už nebolo nič tak, ako si to človek plánuje.

Z narkózy som sa prebrala na JIS, nemala som brucho, nemala som dieťa, nemala som informácie. Matne sa mi vybavilo, že som na ceste zo sály videla svojho muža, ktorý mi na telefóne ukazoval fotku rozmazanej červenej šmuhy so slovami: „Neboj, plakala.“ Neustále som sa snažila urgovať sestry o nejaké informácie, ale väčšinou som sa dočkala odpovede: „Tu platí žiadne správy – dobré správy. Keby bolo niečo zle, už by ste to vedela.“

Až o jedenástej v noci za mnou prišiel lekár a tak som po 8 hodinách bolestí a strachu konečne zistila, že mám dcéru, ktorá žije, váži 1,4 kg a leží na JIP/RES.

Dôležité faktory pre záchranu predčasne narodených detí

Pri záchrane a znižovaní následkov u predčasne narodených detí hrá zásadnú úlohu čas. Hlavný a rozhodujúci faktor sú predpôrodná starostlivosť v podobe kortikoidov na vyvinutie pľúc dieťaťa, dôsledné kontroly, bezprostredná prvá pomoc na pôrodnej sále, vyhrievanie lôžka, pomoc s dýchaním a stimulácia tráviaceho traktu materským mliekom.

Na JIS/RES je mamička dôležitou súčasťou lekárskeho tímu – je dokázané, že jej hlas, vôňa a „klokankovanie“ teda kontakt s dieťaťom koža na kožu majú výrazný vplyv na vývoj dieťaťa a podporujú imunitu. 

Tam si ako rodič po celú dobu hospitalizácie pripadáte tak trochu ako v škole – stále niekto sleduje čo a ako s vlastným dieťaťom robíte alebo či ste neprišli neskoro. Prísť o pár minút neskôr môže znamenať žiadne dojčenie a žiadne kúpanie. Časový harmonogram na oddelení je nemilosrdný, pretože inak by to v perfektne nastavenom systéme (vďaka čomu u nás záchrana tak dobre funguje) nešlo. Matilda na JIS strávila týždeň, potom dokázala dýchať sama a mohla sa presunúť na oddelenie intermediárnej starostlivosti.

Ilustračná fotografia

Vzhľadom k tomu, že som neustále jazdila medzi rok a pol starým prvorodeným dieťaťom doma a dieťaťom v nemocnici, auto sa stalo pre mňa takmer jediným miesto, kde som jedla a miestom, kde som najviac plakala. Nikdy som nedostala viac pokút za rýchlosť – ale pre to dojčenie by som urobila čokoľvek.

Pripravte sa na nemalé finančné náklady

Pretože kapacity lôžok na oddelení sú často nedostatočné a izby pre matky buď neexistujú alebo sú v žalostnom stave, je mnoho rodičov nútených dochádzať, prípadne bývať v hoteli.

To je ale iba prvý z nemalých nákladov, ktoré so sebou predčasný pôrod prináša. Chcete dojčiť? Musíte si kúpiť odsávačku, špeciálne sterilné nádoby na jedno použitie, termobox na prepravu a dochádzať v daný čas na oddelenie alebo do mliečnej banky.

V prípade niekoľkých týždňov trvajúcej hospitalizácie sa bavíme o stovkách eur.

Ilustračná fotografia

Sociálne slabšie rodiny často nie sú schopné skombinovať chod domácnosti s týmto výdajom a mamičky sa rozhodnú nedojčiť a svoje dieťa navštevovať veľmi obmedzene.

Na oddelení som sa stretávala s rodinou, ktorej nedonosený chlapček bol ich štvrté dieťa. Každý týždeň sa museli rozhodnúť, či za ním pôjdu alebo ďalším trom deťom kúpia desiatu do školy.

Ako si s predčasniatkom vybudovať vzťah? 

Akokoľvek náročné to na oddelení bolo, akékoľvek problémy sme v rôznych fázach pobytu riešili, najťažšie bolo vracať sa každý deň sama domov.

A tak zatiaľ čo niektorí bojujú za prirodzené pôrody a bonding, len o niekoľko dverí ďalej sú rodiny, ktoré životný boj svojho dieťaťa môžu sledovať iba z diaľky a na aktívnu úlohu rodiča si musia často počkať niekoľko týždňov.

O 6 týždňov konečne prišiel ten veľký deň, kedy som si Matildu konečne viezla domov. Aj keď som sa nemohla dočkať, bola som poriadne nervózna.

Ilustračná fotografia

Vzťah s predčasniatkom je svojimi fázami podobný partnerskému vzťahu:

Na začiatku na (JIS) viete, že sa niekedy stretnete. Predstavujete si všetky okolnosti a aký ten váš parťák asi bude. Keď sa to potom stane, je všetko inak a zďaleka nie tak dokonalé. Ale je to láska. Začnete sa občas vídať (dieťa leží v inkubátore), pomaly sa spoznávate, sotva sa ho odvážite dotknúť, aj keby ste ho najradšej objímali stále.

Ďalší mesiac iba tak randíte, trávite spolu niekoľko hodín denne, nakoniec aj pár nocí, až to nevyhnutne dospeje k tomu, že spolu začnete bývať (dieťa si konečne veziete domov). Nemôžete sa dočkať a zároveň máte veľa pochybností – neviete, aké má zvyky a biorytmy, či sa mu u vás bude páčiť, či sa zžijete. Ale viete, že to chcete.

A tak bola Matilda doma. Museli sme ju starostlivo strážiť kvôli občasným problémom s dýchaním, ale inak to bol rovnaký pocit, ako keď sme domov priniesli Améliu – akurát sme z toho všetkého boli menej vynervovaní. Tá úľava, keď som mohla dojčiť, kedy som chcela, kúpať podľa potreby a konečne chodiť von. A hlavne sa Matilda konečne zoznámila s veľkou sestrou, pretože na oddelenie pre nedonosené deti detské návštevy nesmú.

Čo nasleduje, keď už máte bábätko doma

Nedonosené deti sú aj potom veľmi starostlivo sledované, navštevujú tzv. rizikovú poradňu, rehabilitácie a veľa špeciálnych vyšetrení – kardiológiu, neurológiu, očné, ušné, meranie hustoty kostí atď.

Zdravotné komplikácie nedonosených detí

Najčastejšími problémami, ktoré malých bojovníkov sprevádzajú, sú problémy dýchacieho systému, či už ide o syndróm dychovej tiesne alebo väčšie dispozície k rozvoju astmy či bronchopulmonálnej dysplázie. Ďalej znížená funkcia srdca, zápaly a prederavenie čriev, infekcia, chudokrvnosť, neurologické problémy v rôznej miere, v najhoršom prípade môžu spôsobiť trvalé telesné a mentálne postihnutie, zmyslové postihnutie zraku a sluchu, poruchy imunitného systému, rednutie kostí alebo rastové oneskorenie.

Z toho je zrejmé, že aj keď lekári boj o predčasne narodené deti vyhrávajú čím ďalej, tým častejšie, bezbrehý optimizmus nie je vždy na mieste.

Matilda má dnes dva roky a darí sa jej dobre. V septembri, na druhé výročie pôvodného termínu pôrodu, by ju mali vyradiť zo všetkých špeciálnych poradní a prestaneme korigovať vek. To znamená, že zatiaľ stále odčítame tých 8 týždňov, o ktoré sa poponáhľala – pri posudzovaní vývoja, závadzania príkrmov, plánovania očkovaní. A zatiaľ čo narodeniny oslávila na začiatku augusta, na tú zásadnú dvojročnú prehliadku sa chystáme na konci septembra.

Budeme ďalej bojovať naše malé každodenné bitky, rovnako ako všetky ostatné mamy a deti – či už donosené a zdravé alebo rôznymi spôsobmi výnimočné. Nikdy ale nezabudneme na všetko, čo pre nás lekári a sestry v ÚPMD spravili a ani na to, ako som sa počas Matildinej hospitalizácie cítila a čo ma trápilo.

Zdroj: www.predcasnenarozenedeti.cz a archív autorky

Posledné dva roky sa snažím oplatiť to dobré, to zlé meniť.

Vďaka sociálnej sieti sa mi podarilo niekoľkokrát po sebe podporiť Intermediárne oddelenie ÚPMD oblečením v miniatúrnych veľkostiach, zdravotníckymi potrebami, polohovacími pomôckami, dojčenskou kozmetikou a ďalšími špeciálnymi produktmi pre nedonosené deti alebo deti s nízkou pôrodnou váhou. Ako jednotlivec mám obmedzené možnosti ako pomáhať, procesne to je občas veľmi krkolomné a časovo náročné. Verím ale, že je dôležité o tejto téme hovoriť, pretože počet predčasne narodených detí každým rokom rastie.

Som rada, že sme s Matildou mohli podporiť Nadačný fond pre predčasne narodené deti a ich rodiny, ktoré sa s touto témou zaoberajú dlhodobo a profesionálne.

Malí bojovníci si svoje bitky musia vyhrať sami. S tým ostatným ale môže pomôcť každý z nás.

Aj vy.

Čítajte tiež

ďalšie články