Život s atopickým ekzémom podľa rád odborníka

Aj keď hovorím, že sa s ekzémom trápim zhruba od puberty, bol tu aj v mojom detstve – narodila som sa v Sarajeve mesiac pred vojnou a zrejme sa na mne aj ten nevedomý stres podpísal. Aspoň to tvrdí rad doktorov. Na základke som ekzém veľmi nemala – a keď, tak som ho natrela kortikoidmi alebo čiernou masťou a bol fuč.

V puberte som chodila do rôznych kúpeľov v slanej vode (balneoterapia) so „slniečkom“ (fototerapia), ktoré imitovali klimatické podmienky pri Mŕtvom mori, to mi celkom pomáhalo, platila to poisťovňa, ale bolo nutné túto liečbu absolvovať 3x týždenne. Takže kým spolužiaci chodili na krúžky a venovali sa koníčkom, ja som sa snažila vyriešiť ekzém.

Moderné metódy Balneofototherapie sú veľmi dobrými pomocníkmi v liečbe atopického ekzému. UV žiarenie je pre ekzematikov prospešné, ale musí to byť riadené UV žiarenie. Túto metódu ponúka napríklad Sanatorium Pro sanum na Štěpánskej ulici v Prahe, kde je denný stacionár a ponúkajú tu pacientovi možnosť chodiť na procedúry od 6. hodiny ráno do 22. hodiny večer.

Len by som si dovolila poznamenať, že to naozaj musí byť lekársky riadené žiarenie. Určite by som neodporučila návštevy solárií, kde žiarenie kolíše a môže dôjsť až k trvalému poškodeniu pokožky a vzniku kožných nádorov.

– MUDr. Zuzana Kolací, dermatologička

Behanie po doktoroch a najrôznejšie metódy

Musím povedať, že mám veľké šťastie na svoju maminu, ktorá so mnou behala po dermatológoch a imunológoch v každej voľnej chvíli. Boli sme u nich pečené-varené, potom už som chodila sama.

Asi v dvadsiatich rokoch mi po desiatkach testov na imunológii diagnostikovali zníženú imunitu a EBV. Dostala som zoznam liekov, ktoré musím brať – Isoprinosine, Nalcrom a rôzne ďalšie dobroty. Do toho som raz mesačne chodila na injekciu Igamplia na podporu imunity. To mi na chvíľu ten ekzém odohnalo, ale možno to bolo opäť aj rôznymi kortikoidovými masťami, ktoré mi dermatologička vtedy nechávala namiešať.

V liečbe atopického ekzému by som predovšetkým apelovala na nastavenie režimových opatrení. Pokožka sa vysušuje chlórovanou vodou, preto odporúčam iba krátke sprchy s použitím sprchového oleja, nepoužívať nevhodné prostriedky na umývanie. Dnes sú na trhu syndety na umývanie, ktoré neobsahujú mydlo, iba strhávajú nečistoty z pokožky.

– MUDr. Zuzana Kolací, dermatologička

Používala som aj masť Protopic, ale z toho mi horela pokožka a mohla som sa škriabať ešte viac. Na imunológii som chodila aj na ďalšie krvné testy (na také pozorovanie) a na prick testy (tam mi zistili alergiu na roztoče, prach a podobne – takú klasiku, ktorá nerobí dobre nikomu z nás).

Nezabúdajte na nosenie bavlnenej bielizne, opatrne pri športoch na funkčnú bielizeň. Veľmi dôležité je pravidelné natieranie a udržanie zdravého mikrobiónu pokožky. Prípravky s kortikosteroidmi by mali byť používané iba krátkodobo v čase akútneho vzplanutia ekzému a pravidlá pre používanie kortikosteroidov by mali byť starostlivo s každým atopikom prebrané. Osvedčilo sa mi intervalové podávanie a zostupné vysadzovanie pri zlepšovaní stavu.

– MUDr. Zuzana Kolací, dermatologička

Po dlhom skúšaní som našla to, čo mi pomáha

Skúšala som homeopatiu. Nič. Asi to pre mňa bolo veľmi veľké placebo. Skúšala som konopné masti. Tie mi skôr uškodili. Vyskúšala som nespočetné množstvo krémov na túto moju pokožku…

Natierala som sa postupne rôznymi krémami od mnohých značiek, ako napríklad La Roche Posay, Avene, Bioderma, Excipial… a najviac mi nakoniec vyhovuje vlastne obyčajný krém s ceramidmi (je veľa značiek, ja používam CeraVe). A k tomu si z času na čas „lupnem“ antihistaminikum, keď fakt viem, že by som sa v noci uškriabala.

Aj ja vo svojej ordinácii často a rada odporúčam prípravky radu CeraVe, lebo prirodzene obnovujú kožnú bariéru, pomocou špeciálnej technológie dochádza k postupnému uvoľňovaniu hydratačných molekúl a tým je zabezpečená celodenná hydratácia pokožky.

– MUDr. Zuzana Kolací, dermatologička

Alergia na nikel je mojím najväčším spúšťačom

Vlani mi vďaka prick testu zistili alergiu na nikel, ale bohužiaľ nikel je skoro v každej zelenine, v strukovinách a je ťažké sa mu vyhnúť. Ale snažím sa nekráčať mu zase úplne naproti (zistila som, že po zeleri mi naskočí ekzém instantne).

Nikel je bohužiaľ často aj v starých železných rúrach a vodovode, filter ho bohužiaľ neodfiltruje – preto som na jeseň prešla na balenú vodu, aj keď to nie je úplne nature-friendly. Ale moja pokožka je na tom hneď lepšie. To ma prekvapilo. Tak na neperlivú vodu padne mesačne nejaká desiatka eur, ale je mi lepšie. A to je na nezaplatenie.

Keď sa mi urobí ekzém na očiach, buď nastupuje špeciálne CeraVe priamo na oči alebo Opthalmo-Septonex (oboje je z lekárne bez predpisu a oboje hneď pomôže). Občas niekto odporučí borovú vodu na čistenie, ale príde mi, že nič extra nerobí.

Musela som sa rozlúčiť s líčením

Líčiť sa – vec, ktorú už robiť nemôžem. Používať make-up, púder, korektor a všetky tieto ďalšie vymoženosti.

Jasné, na obočie si ceruzku dám, na riasy maskaru, ale tým končím. Maximálne si občas ešte doprajem tekuté linky. Iné produkty mi bohužiaľ nerobia vôbec dobre – a fotenie do časopisu, keď nejaké absolvujem,  je kvôli tomu všetkému líčeniu pre mňa nočnou morou, z ktorej sa potom dostávam týždeň. Za pol roka mám svadbu, v pláne je akurát maskara. :-)

Prečo nenosím tmavé oblečenie?

Vec, ktorá veľmi nejde dokopy s mojím ekzémom (ktorý mám skôr suchý a šupinatý, ako mokvavý), je tmavé oblečenie.

Pokožka sa mi obnovuje 24/7 a tak 10x rýchlejšie ako normálnym ľuďom bez ekzému, čo znamená, že sa pravidelne šúpem a vyzerá to ako lupiny. Preto je pre mňa vhodnejšie vyberať si svetlé oblečenie.

Aj kvôli tej rýchlejšej obnove sa mi často stane, že sa (podľa mňa jemne) poškriabem a naraz mi z toho miesta tečie krv. To ma nebaví, ale ak mám poruke Septonex alebo Framykoin v prášku, jemne ranu zasypem, pretože už mám skúsenosť so zapálením takejto rany a nič príjemné to nebolo.

Niektorí doktori tvrdia, že počas tehotenstva a po pôrode by ten ekzém mohol odísť navždy. Tak uvidíme, azda za pár rokov, dám vedieť!