Marie Svatošová opustila kariéru praktickej lekárky a začala sa – najskôr vlastne ilegálne – starať o umierajúcich. A tiež o tých, ktorým blízki umierali.
Článok je prekladom rozhovoru so zakladateľkou českého hospicového hnutia, pani Marií Svatošovou. A aj keď je pani doktorka aktívna predovšetkým v Čechách, sme presvedčení o tom, že jej pohľad na umieranie a starostlivosť o chorých bude zaujímavý aj pre slovenských čitateľov.
Z umierania sa stala po revolúcii vaša životná téma, predtým ste pôsobili ako praktická lekárka. Ako sa to stalo?
Po maturite na zdravotníckej škole som rok pracovala na neurochirurgii v Hradci Králové ako sestra. Z tejto skúsenosti – možnosti profesijnú dráhu začať od piky – ťažím dodnes, a verím, že z nej neskôr, keď už som bola praktickou lekárkou, profitovali aj moji pacienti. Často som sa stretávala s rodinami, ochotnými svojich blízkych doma doopatrovať, ale z rôznych dôvodov na to tí ľudia sami nestačili. Ku koncu totality som sa v samizdate Salus dočítala o hospicoch vo Veľkej Británii. Úžasný model, zohľadňujúci nielen všetky potreby smrteľne chorého (telesné, duševné, sociálne aj duchovné), ale aj potreby jeho blízkych. S chuťou by som sa do toho hneď pustila, ale nešlo to, štát mal v zdravotníctve monopol.
Po revolúcii už to šlo…
S príchodom slobody, nie všetkými z nás dobre chápanej, mi v hlave zvonilo ako na poplach, že raz môže niekto prísť s nápadom uzákonenia eutanázie, a namiesto aby mojich chorých slušne doopatroval, bude sa ich chcieť zbavovať. To bol môj druhý pádny motív opustiť svoju praktickú ordináciu a pustiť sa do boja za práva smrteľne chorých. V januári 1990 som nastúpila na ústredie Charity a s rizikom, že ma za to zatvoria, rozbehla som službu, ktorú by sme dnes nazvali domácim hospicom. Po roku tejto ilegálnej činnosti – štát mal stále ten monopol – som sa išla priznať ministrovi zdravotníctva Klenerovi a požiadala ho o povolenie experimentu. Vyhovel a poskytol nám aj prvú dotáciu. Na jar 1993 bolo už týchto stredísk Charitnej ošetrovateľskej služby v Čechách a na Morave štyridsaťjeden a jasne sa ukázalo, že potrebujeme aj lôžkovú formu hospicovej starostlivosti. V tom čase som pre túto formu na ústredí Charity nenašla pochopenie, tak som si založila občianske združenie Ecce homo, spojila sily s hradeckou Charitou a na konci roku 1995 sme otvorili Hospic Anežky Českej. Na jednej malej vzorke sme chceli ukázať, že keď sa chce, všetko sa dá.
Podmienky na presadzovanie paliatívnej starostlivosti na Slovensku boli vytvorené až počas 90. rokov 20.storočia. V Národnom onkologickom ústave v Bratislave v roku 2000 vzniká Oddelenie paliatívnej starostlivosti, pričom šlo o prvé a jediné zariadenie s týmto typom starostlivosti. Do roku 2002 však aj napriek snahe odborníkov nefungoval na Slovensku jediný hospic. Prvým mobilným hospicom bol detský hospic Plamienok, ktorý vznikol v Stupave a prvý posteľový hospic zriadila Arcidiecézna charita v Košiciach. Hospic Matky Terezy vznikol v roku 2003 v Bardejovskej Novej Vsi. Aktuálne sú na Slovensku necelé dve desiatky hospicov, postupne však pribúdajú. Ich zriaďovateľmi sú občianske združenia, charitatívne spolky či neziskové organizácie.
Podarilo sa?
Podarilo. Dnes už má aspoň jeden lôžkový hospic až na 1 výnimku každý kraj v Českej republike. Celkovo ich je osemnásť.
Prvý hospic ste otvorili v roku 1995. Ako sa odvtedy u nás posunulo vnímanie smrti a starostlivosť o umierajúcich?
Umieranie už nie je také tabu, ako pred dvadsiatimi piatimi rokmi. Veľkú zásluhu na tom majú médiá, ale najväčšiu – možno vás to prekvapí – majú pozostalí po našich pacientoch. Získali s hospicovou starostlivosťou osobnú skúsenosť a vo svojom okolí o nej svedčia, nemlčia. V cieli ešte nie sme, ale tiež už nie sme na začiatku. Hovoriť o smrti vo všeobecnej rovine, v zmysle „každý tam raz musí“, väčšine ľudí už dnes problémy nerobí. Ťažšie je pripustiť si svoju vlastnú smrteľnosť, a často ešte ťažšie býva pripustiť si smrteľnosť svojich blízkych.
Štatistiky sú neúprosné: najčastejšie sa v Česku stále umiera v nemocnici a osamote, ale vďakabohu už je väčšie povedomie práve o hospicoch, alebo dokonca o domácich hospicoch. Ako sa staviate k tej poslednej spomenutej službe?
Domáca forma hospicovej starostlivosti je najprirodzenejšia a najžiadanejšia, preto som od nej začínala. Lenže nie je pre každého. Podmienkou je, že sa aspoň jeden člen rodiny zaviaže zaistiť nepretržitý dohľad u pacienta. Po príklad nemusím chodiť ďaleko. Som bezdetná vdova. Po kom môžem chcieť, aby na seba zobral záväzok postarať sa o mňa? Alebo ďalší príklad: Rodina sa stará, ale keď to trvá dlho, môžu dôjsť sily. Alebo opatrujúci sám ochorie. Obe formy – domáca aj lôžková – sú rovnako dôležité. Vzájomne sa nevylučujú, ale doplňujú.
Dá sa vlastne pripraviť na vlastnú smrť? A dá sa pripraviť na odchod blízkych?
Pretože nevieme, kedy smrť príde, je nutné byť na ňu pripravený kedykoľvek, nielen v starobe. Predpokladom je, že si smrteľnosť, svoju aj svojich blízkych, pripustím. To najhlúpejšie, čo človek v tejto veci môže urobiť, je „pštrosia politika“. Strčiť hlavu do piesku. Hovorí sa „aký život, taká smrť“. Neplatí to vždy, ale často áno. Smrť k životu zákonite patrí, a život je predovšetkým o vzťahoch. Preto radím prijať svoju smrteľnosť ako fakt a investovať do vzťahov.
Aké sú z vašich skúseností najčastejšie alebo nečakané starosti, ktoré umieranie blízkych prináša a ľudí to zastihne nepripravených?
Niekedy prevažujú starosti hmotné, inokedy problémy organizačné – ako to všetko stihnúť, zvládnuť, skoordinovať, strach, čo bude potom. Je rozdiel, či ide o smrť očakávanú alebo náhlu. Je rozdiel, či umiera živiteľ rodiny, mladý človek, nebodaj dieťa, alebo senior, spokojný s prežitým životom a na smrť pekne pripravený. Pokiaľ sa rodina až doposiaľ téme smrti vyhýbala, môže ju nepríjemne zaskočiť neistota ohľadom prianí zosnulého, napríklad či spočinúť v hrobe alebo v urne. Aj o tom je treba hovoriť včas.
Ďalšia ťažká a samostatná kapitola je téma umieranie a deti. Ako sa o smrti rozprávať s deťmi? Je dobré ich s ňou zoznámiť, keď niekto napríklad v rodine umiera?
Odporúčam aj malé deti brať so sebou na cintorín, nechať ich zapáliť sviečku, odniesť zvädnuté kvetiny. Občas ich zobrať aj na pohreb cudzieho človeka. To ich emočne nezaťaží a zvyknú si, že smrť k životu patrí. Ak nastane takáto situácia v rodine, hovorme s deťmi šetrne, ale pravdivo. Hlavne ich nevylučujme pod zámienkou, že tomu ešte nerozumejú. Veľa dospelých sa mi sťažuje, že túto krivdu na nich kedysi rodina spáchala a ako ťažko to niesli.
Počula som nedávno jednu silnú vetu, ktorú povedala psychologička z hospica kamarátke: „Pamätaj si, mamička neumiera, mamička žije s nevyliečiteľnou chorobou.“ Samotnú ma prekvapilo, ako takáto veta môže pomôcť zmeniť vnímanie celej situácie. Mali by ste nejakú podobne podpornú vetu, hovoríte niečo podobné pacientom alebo ich blízkym?
To je veľmi pekné a hlavne pravdivé. Ja mám metódu „kľučka a rohožka“. Nikdy nemôžem vedieť, čo práve chorý potrebuje počuť a kam stočí rozhovor. Preto nevpadnem do jeho izby hneď z ulice, ale chvíľku postojím na rohožke, podržím kľučku v ruke a ponúknem sa do služieb: „Pane Bože, ak chceš, aby som tam išla a niečo mu povedala, tak mi povedz čo, a ja mu to poviem.“ No a potom mi buď niečo napadne a poviem to, alebo nenapadne a v tom prípade mlčím. Ono to mlčanie má v týchto situáciách tiež svoj význam.
Pomáha vám vaša profesia pri osobnom stretnutí so smrťou, napríklad pri vlastných členoch rodiny?
V najbližšej rodine som zažila ako úmrtia náhle, vrátane dvoch tragických autonehôd mladých ľudí, tak aj umieranie na rakovinu. Vo všetkých prípadoch mi zo všetkého najviac pomohla skutočnosť, že svoj život prežívam v spojení s Bohom. Som praktizujúci kresťan. Čo to pre mňa, a následne pre mojich pacientov znamená v praxi, o tom som sa detailnejšie rozpísala v knihe rozhovorov, ktorá práve vychádza. Aleš Palán v nej zo mňa vytiahol aj to, čo som pôvodne zverejňovať nechcela. Tento autor úspešnej knihy o šumavských samotároch ma roky uháňal o knižný rozhovor, až som podľahla. Vychádza v rámci Veľkého knižného štvrtka 18. októbra s názvom Neboj se vrátit domů. Poňala som ju ako odkaz, pretože si vo svojich 76 rokoch uvedomujem, že už ďalšiu knihu nenapíšem. Dúfam, že ma prežije a ešte niekomu poslúži.
A ako vlastne vnímate smrť, je to rutina? Niekto potrebuje k jej spracovaniu určitý cynizmus, iný má vieru…
Túto prácu nemôže robiť každý. Všetci sme do vienka dostali nejaké danosti, každý iné. Tie sú určené k službe druhým. Ja by som napríklad prepadla na maturite z matematiky, ale pri chorých a umierajúcich sa cítim potrebne. Kedykoľvek sa mi podarí pomôcť chorému, aby umrel dobre a šťastne, zažívam radosť, ktorá nie je z tohto sveta. Tá ma nabíja. A v tej knihe rozhovorov je aj kapitola venovaná môjmu dlhoročnému spovedníkovi, ktorý ma, kým ho dvaja chlapci brutálne zavraždili, spoľahlivo pred syndrómom vyhorenia ochránil.
Ako by ste si priali zomrieť vy sama?
V tom mám úplne jasno. Dobre a šťastne, to znamená zmierená s Bohom a s ľuďmi, tak, aby moji blízki zažili onú radosť, ktorá nie je z tohto sveta.
MUDr. Marie Svatošová (20. 11. 1942)
Česká lekárka, spisovateľka a publicistka je zakladateľkou a vedúcou osobnosťou českého hospicového hnutia. Založila občianske združenie Ecce homo – Združenie na podporu domácej starostlivosti a hospicového hnutia (1993). V roku 1995 otvorila prvý hospic v ČR v Červenom Kostelci. Napísala rad kníh, čitateľsky najúspešnejšia je jej publikácia Hospice a umění doprovázet, ktorá vyšla už v piatom vydaní. Teraz s ňou vychádza aj bilančná kniha rozhovorov, ktoré s ňou viedol Aleš Palán, volá sa Neboj se vrátit domů.
