Práve čítate

Autizmus nie je dar

5846  
Zdieľať: 

Autizmus nie je dar

Čo znamená, keď lekári vyrieknu diagnózu Porucha autistického spektra? Prečo je tou vetou zasiahnutá celá rodina? A ako sa vôbec žije ošetrovateľom autistov?

8. 3. 2019 7 min. čítania Kristýna Kašpárková
Autizmus nie je dar

Viac ako šesť rokov sa stará o ľudí s poruchou autistického spektra. Deti aj dospelých. Aby si prečistil hlavu, začal Martin Selner o svojich skúsenostiach písať blog Autismus & Chardonnay. Zo zápiskov sa stala kniha, z knihy bestseller a teraz už chystá tridsaťštyriročný Selner pokračovanie.

V médiách sa väčšinou prezentujú dva typy ľudí s autizmom.

Ľudia asi najčastejšie vnímajú autistov ako nadaných géniov typu Dustina Hoffmana vo filme Rainman, ale o takýchto vy sa nestaráte, že?

Kedysi som sa vyjadril v tom zmysle, že nie každý autista vyzerá ako Dustin Hoffman. V médiách sa väčšinou prezentujú dva typy ľudí s autizmom. Sú to také dva póly. Na jednej strane stoja ľudia väčšinou s nejakou formou mentálneho postihnutia, ktorí sa prejavujú agresívne, či už voči okoliu alebo sebe. Druhý koniec predstavujú ľudia, ktorých si v električke väčšinou ani nevšimnete. Bývajú inteligentní, mávajú aj nejaké špecifické schopnosti, ako je napríklad úžasná pamäť, ale v spoločnosti narážajú na svoju spoločenskú neobratnosť. Ja sa starám o ľudí, ktorí sú zväčša uprostred tejto škály. Väčšina mojich klientov má nejakú formu mentálneho postihnutia. Plus majú aj špecifiká, ktoré k autizmu patria – sociálnu neobratnosť, poruchy komunikácie, rituály a podobne. A áno, objavuje sa aj agresivita.

Báli ste sa niekedy, že vás klient zraní?

Nikdy som sa nebál. Keď sa v práci začnete báť, nemôžete ju robiť. Vždy som mal ale rešpekt a párkrát k nejakej fyzickej konfrontácii aj došlo. Myslím si, že oveľa desivejšie, alebo tak to v praxi aspoň vyzerá, sú epileptické záchvaty. Na jednej strane je klient, ktorému sa deje niečo nepríjemné, čo nemôže ovládať, na druhej strane stojíte vy a väčšinou len strážite, aby sa nezranil, prípadne počítate sekundy, ktoré rozhodujú o tom, či už nezavoláte záchranku. Práve v takýchto chvíľach sa väčšinou prejaví, aký ste zamestnanec alebo človek.

Keď sa vám narodí dieťa s postihnutím, dostanete celkom na frak.

Mať dieťa s poruchou autistického spektra je pre mnohých ľudí synonymom pohromy, diagnózou je postihnutá celá rodina…

Postihnutím je skutočne zasiahnutá celá rodina a jej okolie. Je tu nejaký nositeľ s diagnózou, ale to postihnutie sa dotkne celého radu ľudí. V praxi neustále narážam na nedostatočnú informovanosť rodičov o autizme, prípadne na malú dostupnosť služieb, ktoré starostlivosť o ľudí s autizmom uľahčujú. Spoločnosť nemôže čakať, že si rodičia sami povedia o pomoc a budú nejako veľmi aktívni v jej hľadaní. Keď sa vám narodí dieťa s postihnutím, dostanete celkom na frak. Veľakrát vás stojí veľa síl, aby ste vôbec vstali z postele. Spoločnosť, možno vláda, by v tomto ohľade mala byť viac aktívna.

Ako?

Mám pocit, že hlavným problémom je malá informovanosť rodičov, aké všetky možnosti majú. Existujú rôzne formy pomoci. Niekto potrebuje peniaze, niekto asistenciu, niekto len ukázať, ako to má robiť. Do istej miery veľa sociálnych služieb za štát vykonávajú neziskovky. Tie ale u nás nemajú adekvátne podmienky.

Čím rodičia autistov prechádzajú, s čím sa musia vyrovnať? Aké to na nich kladie nároky? A čo za to naopak získajú?

Budem teraz trochu drsný, ale poďme si ujasniť jednu vec. Keď sa vám narodí dieťa s postihnutím, nie je to žiadny dar, aj keď som niečo podobné už počul. Ľudia o tom potom hovoria ako o dobrej skúsenosti. Vždy, keď niekto niečo popisuje ako dobrú skúsenosť, hovorí o niečom nepríjemnom. Fázy, ktoré nasledujú po tom, ako sa vám stane niečo nepríjemné, sú všeobecne známe, je to tá pätica popieranie – hnev – vyjednávanie – depresia – zmierenie. Čo osobne považujem za najcitlivejší prvok, je hľadanie vinníka. Či ho už nájdete v Bohu, vo vašom partnerovi, v lekárovi, alebo v ďalších ľuďoch, nikdy vám to neprinesie to, čo od toho očakávate.

A čo teda môžu získať? Dostanú šancu uvedomiť si, že každý chce byť milovaný a každý chce milovať.

Celkom málo sa vie, že existujú autisti, ktorí trpia nízkofunkčným typom autizmu, ale aj tak v dospelosti nakoniec komunikujú. Možno síce nehovoria, ale sú schopní písať, dokonca aj knihy. Máte klientov, ktorí to majú podobne?

Starám sa aj o ľudí, ktorí síce nehovoria, ale komunikujú. Každý živý organizmus nejakým spôsobom komunikuje. Je to prirodzená potreba. A s niektorými takými ľuďmi, pretože sa už poznáme niekoľko rokov, to máme tak, že sa na seba pozrieme a jednoducho vieme.

Ako vyzerá váš typický pracovní deň? Existuje vôbec niečo také, alebo je každý iný?

Prídem do práce a dám si kávu. Potom to záleží na danom dni. Dopoludnia sú školopovinné deti v škole, ostatní sa väčšinou venujú nácviku rôznych aktivít podľa ich individuálneho plánu. Popoludnie patrí záujmovým aktivitám. Chodíme na prechádzky, do bazénu, do cukrárne… Tá cukráreň sa zdá byť najobľúbenejšia.

Pracujete v stacionári viac ako šesť rokov, koľkými krízami ste si prešli?

Pravda, už ich bolo niekoľko. V tomto odbore je to normálne a je potrebné s tým počítať. Každého to občas zomelie a každého niečo iné. Ja som sa napríklad naposledy stretával skôr s papiermi ako s ľuďmi, o ktorých sa mám starať. Chýbal mi zmysel mojej práce. Tak som papiere na chvíľu odložil a začal sa venovať viac deťom. Občas je dobré robiť aj to, čo chcete, nielen to, čo musíte.

Dožadujeme sa ľudskosti, pritom sami na ňu koľkokrát zabúdame.

Hovoríte „venovať sa deťom“, ale sám deti nemáte, „moje deti“ hovoríte klientom. Prečo?

Je to literárna skratka. Odborníci ma za ňu kritizujú, verejnosť si ju naopak obľúbila a je pre ňu prijateľnejšia, ako napríklad výrazy ako klient alebo užívateľ. Zároveň to ale ukazuje na priepasť, ktorá panuje medzi verejnosťou a ľuďmi z odboru. Dožadujeme sa ľudskosti, pritom sami na ňu koľkokrát zabúdame. Môj blog a moja kniha sú ale písané pre verejnosť a tá by im mala rozumieť. To sa dúfam podarilo. A výraz moje deti? Vyjadruje to môj vzťah k ľuďom, o ktorých sa starám. Zároveň som ich nikdy neprestal rešpektovať.

Ako formu autoterapie, vypísania sa zo zážitkov z práce, ste si založili práve úspešný blog. Ale máte ako asistenti aj nejaké supervízie, terapeutov?

Supervízia je užitočná, ale u nás v Českej republike nie je nikde stanovená jej povinnosť. Takže niekde je, niekde zase nie. V praxi sa ukazuje, aké dôležité je mať aj dobrý pracovný kolektív, ktorý vás podrží, keď je treba. Príde obdobie, kedy vyčerpáte svoje sily a potrebujete sa na chvíľu nadýchnuť. Môže sa vám stať napríklad niečo v osobnom živote. Keď vás v takom prípade kolektív podrží, je to na nezaplatenie.

Túto prácu nerobíte pre peniaze.

Je to vôbec finančne dobre ohodnotená práca? Narážam aj na to, že v sociálnych službách pracujú v Česku prevažne ženy, pretože muži, ako u nás typickí živitelia rodín, prosto majú problém s platom…

Aby ste s platom vyšli, musíte ešte po večeroch písať knižky (usmeje sa). Teraz vážne, platy sú väčšinou podpriemerné, práca je naopak nadpriemerne náročná. Túto prácu nerobíte pre peniaze. Spoločnosť si túto profesiu váži, ale to je asi tak všetko. Sociálna politika bola a asi aj vždy bude na okraji. Ľudia, napríklad s mentálnym postihnutím, k volebným urnám veľmi nechodia, možno to je jeden z dôvodov.

V jednom rozhovore ste hovorili o tom, že pre spoločnosť je autizmus atraktívna téma, ale bolo by super, keby sa ľudia prestali autistov báť. Čoho sa boja?

Skôr je to taká zdržanlivosť. Spoločnosť veľmi nevie, ako sa k takýmto ľuďom správať. Príčin je veľa a väčšina z nich je logická a prirodzená. Ako napríklad keď niečo nepoznáme, máme z toho strach. Ale v tom je práve tá najväčšia prekážka. Len vďaka svojej vlastnej skúsenosti zistíte, že sa nie je čoho báť, prípadne že sa dá na niektorých veciach pracovať. Poviem to inak – plávať sa nenaučíte na brehu.

No ale čo s tým? Ako sa v tomto prípade „dostať do rieky“? Je to dôvod, prečo píšete blog a knihy?

Áno, je to jeden z dôvodov. Vadilo mi, že sa o autizme a postihnutí hovorí len vážne. A to ešte špecifickým slovníkom. Takto to ale bežní ľudia nepochopia a ani ich to nebude baviť. Nebudú sa zaujímať. A ja chcem, aby sa ľudia o autizmus zaujímali. Je potrebné sa viac otvoriť, prestať sa báť, možno aj prehltnúť hrdosť a ukázať ľuďom svet, ktorý je pre nich do istej miery uzatvorený. A keďže verím v ľudskú láskavosť, som presvedčený, že na tom nemôže nikto prerobiť.

V jednom texte som o vás čítala, že ste prebrali od „svojich detí“ niekoľko zvláštností. Napríklad dupanie na kanál, ktoré vás ukľudňuje. Čo ďalšie?

Takto, nedupem zase na každý kanál (usmeje sa). Je to skôr o tom, že keď s určitými ľuďmi trávite nejaký čas, vzájomne od seba kadečo preberáte. V mojom prípade to vyzerá napríklad tak, že ja si občas dupnem na kanál, a moje deti občas povedia „do prdele“.

Ako sa darí knižke? Bude ďalšia?

Dopisujem druhý diel, mal by vyjsť na jeseň. Bude trochu iný. Príbehy budú dlhšie, mali by sa podobať skôr poviedkam ako klasickým článkom. Na rozdiel od prvého dielu pôjde tiež o príbehy, ktoré sú písané vyložene pre knihu, neboli zverejnené niekde na blogu.

Martin Selner


Martin Selner (narodený 1984 v Liberci), žije v Prahe, pracuje ako asistent a sociálny pracovník v stacionári zameranom na ľudí s poruchou autistického spektra, stará sa o deti aj dospelých. Od marca 2016 píše o svojich skúsenostiach blog s názvom Autismus & Chardonnay, kde zdieľa radosti aj strasti dennodennej práce s ľuďmi, ktorí trpia poruchami autistického spektra. Vyšla aj rovnomenná kniha. Bol nominovaný na Křišťálovou lupu 2016 v kategórii One Man Show a v roku 2017 na Magnesia blog roku.

Čítajte tiež

ďalšie články